Επιλέξτε χώρα ή περιοχή

ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ

ΣΕ ΕΝΗΛΙΚΕΣ

Οι ανάγκες των ανθρώπων με SMA έχουν εξελιχθεί. Μαζί με αυτές, έχει αλλάξει σε μεγάλο βαθμό η προσέγγιση και η ποιότητα φροντίδας που τους προσφέρεται. Η έρευνα για τους υποκείμενους μηχανισμούς της SMA έχει εξελίξει την κατανόηση της νόσου και έχει οδηγήσει σε ενημερωμένα πρότυπα φροντίδας όσον αφορά την υποστήριξη και τις επιλογές φροντίδας.1-3

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ίδιους και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

ΕΡΕΥΝΑ ΣΤΗΝ SMA

Το κλινικό φάσμα της SMA είναι παρουσιάζει μεγάλη ετερογένεια και απαιτεί ολοκληρωμένη ιατρική φροντίδα από διάφορους κλάδους.1 Οι ειδικοί νευρολόγοι έχουν πλέον πρόσβαση σε επιλογές φροντίδας με δυνατότητα σταθεροποίησης της νόσου του ασθενούς και διατήρησης των λειτουργιών που είναι τόσο σημαντικές γι' αυτούς.1,2,4

Τα τελευταία χρόνια έχει διεξαχθεί σημαντική έρευνα στην SMA και από τον Νοέμβριο του 2019:5-8

77%

ΑΥΞΗΣΗ

σε επιστημονικές δημοσιεύσεις σχετικά με την SMA μεταξύ 2001-2011 και 2011-2020*6,7

57

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΔΟΚΙΜΕΣ

που επί του παρόντος μελετούν την SMA*8

Η ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΣΤΑΘΕΡΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΗΣ SMA ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Είναι σημαντικό να συζητήσετε με τον ασθενή σας σχετικά με τα οφέλη μιας παραπομπής σε ειδικό νευρολόγο.

Χωρίς παρέμβαση, οι ασθενείς με SMA θα συνεχίσουν να χάνουν την κινητική τους λειτουργία.9 Η πρώιμη δράση μπορεί να κάνει τη διαφορά στη ζωή του ασθενούς με SMA. 

Τι σημαίνει η σταθεροποίηση της εξέλιξης της νόσου για τον ασθενή

Το 81 % των ερωτηθέντων της έρευνας (N = 288) θεωρούσαν ότι μια θεραπεία που θα μπορούσε να σταθεροποιήσει τη νόσο τους, θα αποτελούσε σημαντική θεραπευτική πρόοδο10

Πλέον είναι διαθέσιμες πολλές επιλογές φροντίδας με τη δυνατότητα σταθεροποίησης της SMA1,2,4

Τα πρότυπα φροντίδας για την SMA έχουν ενημερωθεί, με νέες επιλογές φροντίδας να γίνονται διαθέσιμες1,2

ΞΕΚΙΝΩΝΤΑΣ ΜΕ ΓΕΝΕΤΙΚΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ

Είναι σημαντικό οι ασθενείς σας να υποβληθούν σε γενετικές εξετάσεις.

Μετά την παραπομπή, ένας ειδικός νευρολόγος θα ζητήσει μια γενετική εξέταση για τον ασθενή σας (εάν δεν έχει ήδη υποβληθεί σε κάποια εξέταση).

Οι γενετικές εξετάσεις θα προσδιορίσουν εάν ο ασθενής σας είναι κατάλληλος για επιλογές φροντίδας που προορίζονται για άτομα με συγκεκριμένη γενετική διάγνωση.9

Εάν ο ασθενής σας έχει κάποια πάθηση διαφορετική από την SMA, η παραπομπή σε άλλον ειδικό θα επιτρέψει τη συζήτηση άλλων επιλογών φροντίδας.11

ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΑ ΠΡΟΤΥΠΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ

 
  • Το 2007, μια Διεθνής Διάσκεψη για τα Πρότυπα Φροντίδας για την SMA δημοσίευσε μια σχετική ομόφωνη δήλωση που έχει χρησιμοποιηθεί ευρέως σε όλο τον κόσμο.12
 
  • Το 2018, δημοσιεύτηκε μια επικαιροποίηση των προηγούμενων συστάσεων, η οποία περιλαμβάνει αλλαγές στη διαχείριση και τη φροντίδα των ασθενών με SMA, μαζί με πληροφορίες σχετικά με νέες επιλογές φροντίδας.1,2

Αποκτήστε πρόσβαση στα νέα πρότυπα φροντίδας εδώ:

Ενημερώσεις σχετικά με τη διάγνωση, την αποκατάσταση, την ορθοπεδική και τη διαχείριση της σπονδυλικής στήλης και τη διαχείριση της διατροφής, της κατάποσης και του γαστρεντερικού:1

Κάντε κλικ για να μάθετε περισσότερα

Ενημερώσεις σχετικά με τη διαχείριση θεμάτων του αναπνευστικού, την επείγουσα περίθαλψη, τη συμμετοχή άλλων συστημάτων, τα δεοντολογικά ζητήματα, τις φαρμακευτικές αγωγές και τον αντίκτυπο των νέων επιλογών φροντίδας:2

Κάντε κλικ για να μάθετε περισσότερα

Βεβαιωθείτε ότι ο ασθενής σας λαμβάνει την πλέον ενημερωμένη φροντίδα για να σταθεροποιηθεί η νόσος του και να διατηρηθεί η ανεξαρτησία του – παραπέμψτε τον σε έναν ειδικό νευρολόγο σήμερα.
Επίδραση της νόσου
Δυνατότητες

ΜΕΙΝΕΤΕ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΟΙ

Μάθετε περισσότερα για τη συμμετοχή της Biogen σε σημαντικές εκδηλώσεις στον τομέα της Νευρολογίας.

Εκδηλώσεις

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115. 

2. Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207. 

3. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. 

4. Darras BT, Chiriboga CA, Iannaccone ST, et al. Nusinersen in later-onset spinal muscular atrophy. Neurology 2019;92(21):e2492-e2506. 

5. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319. 

6. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2020 Oct 9] Available from: URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=(((spinal)+AND+muscular)+AND+atrophy)+AND+ (%222018%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222018%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D). 

7. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2020 Oct 9] Available from: URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=(((spinal)+AND+muscular)+AND+atrophy)+AND+ (%222010%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222010%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D). 

8. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2020 Oct 9] Available from: URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/results? cond=Spinal+Muscular+Atrophy&Search=Apply&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&type=&rslt=. 

9. Kaufmann P, McDermott MP, Darras BT, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurology 2012;79(18):1889-1897. 

10. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438. 

11. Visser J, van den Berg-Vos RM, Franssen H, et al. Mimic syndromes in sporadic cases of progressive spinal muscular atrophy. Neurology 2002;58(11):1593-1596. 

12. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-1049.