Η SMA είναι μια νόσος που θα συνεχίσει να εξελίσσεται χωρίς την κατάλληλη παρέμβαση.1 Η SMA επηρεάζει τις ζωές των ασθενών, αυξάνοντας όλο και περισσότερο την ανάγκη τους να στηρίζονται σε άλλους για να κάνουν μικρά πράγματα γι' αυτούς – φέρνοντας τη ζωή τους σε τέλμα.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ίδιους και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
ΟΙ ΖΩΕΣ ΕΡΧΟΝΤΑΙ ΣΕ ΤΕΛΜΑ ΜΕ ΤΗΝ SMA
Η SMA είναι μια νευρομυϊκή νόσος η οποία επιφέρει σοβαρή αναπηρία και χαρακτηρίζεται από την εκφύλιση των κινητικών νευρώνων και την απώλεια μυϊκής δύναμης.2 Καθώς η νόσος εξελίσσεται, οι ασθενείς αντιμετωπίζουν τη σταδιακή επιδείνωση των αναπνευστικών και κινητικών λειτουργιών έως το σημείο όπου ακόμη και οι απλές εργασίες γίνονται αδύνατες.1,3-5
Δεδομένης αυτής της προοπτικής, οποιαδήποτε θεραπεία που μπορεί να σταθεροποιήσει την εξέλιξη της νόσου θα είναι ευπρόσδεκτη ως θεραπευτική εξέλιξη.5
Η φυσική ιστορία της νόσου SMA
79 ασθενείς παρουσίασαν μείωση 1,71 μονάδων κατά μέσο όρο σε διάστημα 36 μηνών στην κλίμακα HFMSE.1
Adapted from Kaufmann et. al.1
Κοινοποίηση τώρα
Για τους ανθρώπους που ζουν με SMA, οι εκβάσεις της φροντίδας σήμερα είναι καλύτερες από ποτέ. Μάθετε περισσότερα για τη σταθεροποίηση της νόσου.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Kaufmann P, McDermott MP, Darras BT, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurology 2012;79(18):1889-1897.
2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371:2120-2133.
3. Wadman RI, Wijngaarde CA, Stam M, et al. Muscle strength and motor function throughout life in a cross-sectional cohort of 180 patients with SMA types 1c-4. Eur J Neurol 2018;25(3):512-518.
4. Paradis AD, Wassel CL, Dreyfus J, et al. Symptoms and Complications Among Later Childhood, Adolescent, and Adult Spinal Muscular Atrophy Patients: A Natural History Study Within US Hospitals. Poster P206 presented at MDA 2019; Orlando, Florida, USA.
5. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
