Για τα άτομα που ζουν με SMA, η σταθεροποίηση της νόσου και η διατήρηση της κινητικής λειτουργίας αποτελεί σημαντική πρόοδο.1 Στην πραγματικότητα, χωρίς παρέμβαση, τα άτομα που ζουν με SMA Τύπου II/III αναπόφευκτα θα παρουσιάσουν εξέλιξη της νόσου τους με την πάροδο του χρόνου.2
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ίδιους και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
ΑΠΟΨΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ ΤΗΝ SMA
Παρόλο που μέχρι πρότινος θεωρείτο κυρίως παιδιατρική νόσος, η SMA μπορεί να διαγνωστεί σε εφήβους και ενήλικες.3
Γνωρίστε τον Μισέλ και τον Σάμιουελ και μπείτε στη θέση των ενηλίκων που ζουν με SMA ή την οικογένειά τους.
Κοινοποίηση τώρα
Η ΑΠΟΨΗ ΕΝΟΣ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ:
«Εύχομαι να είχα ασκήσει περισσότερη πίεση»
Φροντιστής ενός νεαρού ενήλικα που ζει με SMA και το ταξίδι της οικογένειάς του.
Παρακολουθήστε το βίντεο τώραvideoWrapper1
«Εάν γνώριζα για τη νόσο, θα είχα κάνει διαφορετικά ένα πράγμα: θα επικοινωνούσα με τον γιατρό κάθε πέντε λεπτά! Επειδή σίγουρα υπήρχε κάποιο πρόβλημα, σίγουρα. ... δείτε έναν ειδικό, μην περιμένετε, επειδή όσο περισσότερο περιμένετε, τόσο μεγαλύτερη η επιδείνωση. Δεν υπάρχει επαναφορά.» από τον Μισέλ
Κοινοποίηση τώρα
Η ΑΠΟΨΗ ΕΝΟΣ ΑΣΘΕΝΟΥΣ:
«Είμαι φυσιολογικός. Απλά διαφορετικός»
Ένας νεαρός ενήλικας που ζει με SMA, ο οποίος διαγνώστηκε ως έφηβος και η άποψή του για τη ζωή με SMA.
Παρακολουθήστε το βίντεο τώραvideoWrapperReversed1
«Όταν διαγνώστηκα, ήμουν 16 ετών και έμπαινα στα 17 μου και το δέχθηκα αρκετά καλά γιατί επιτέλους κάποιος έδινε όνομα σε αυτό που είχα.» από τον Σάμιουελ
ΑΠΟΨΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ SMA
Η συνεχιζόμενη έρευνα έχει μεταμορφώσει την κατανόησή μας για τους υποκείμενους μηχανισμούς της SMA – η εξέλιξη της νόσου δεν είναι πλέον αναπόφευκτη.4-7
Οι ειδικοί νευρολόγοι έχουν πλέον πρόσβαση σε επιλογές φροντίδας με δυνατότητα σταθεροποίησης της νόσου στους ασθενείς τους και διατήρησης των λειτουργιών που είναι τόσο σημαντικές για αυτούς.5,6,7
Μπορείτε να κάνετε τη διαφορά.
Είναι σημαντικό να συζητήσετε με τον ασθενή σας σχετικά με τα οφέλη μιας παραπομπής σε ειδικό νευρολόγο.
Κοινοποίηση τώρα
Για τους ανθρώπους που ζουν με SMA, οι εκβάσεις της φροντίδας σήμερα είναι καλύτερες από ποτέ.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
2. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
4. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91.
5. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
6. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
7. Darras BT, Chiriboga CA, Iannaccone ST, et al. Nusinersen in later-onset spinal muscular atrophy. Neurology. 2019;92(21):e2492-e2506.
