Η φυσική εξέλιξη της SMA περιλαμβάνει απώλεια της κινητικής λειτουργίας.1
Υπάρχουν αρκετές κλίμακες όπως η CHOP INTEND και η HINE για να βοηθήσουν στη μέτρηση της εξέλιξης της SMA και εργαλεία που εξηγούν τι συνεπάγεται η νόσος, τα οποία θα μπορούσαν να είναι χρήσιμα στην πρακτική σας.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ίδιους και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
ΔΙΑΘΕΣΙΜΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ
ΚΛΙΜΑΚΕΣ: Μέτρηση της εξέλιξης της SMA
Μετά από μια αρχική αύξηση και μέγιστη κινητική ικανότητα από την αρχική αξιολόγηση, η επακόλουθη ύφεση σηματοδοτεί την έναρξη της SMA, με την εξέλιξη της νόσου (και την απώλεια κινητικών δεξιοτήτων) να είναι πιο ταχεία στο αρχικό στάδιο σε σύγκριση με τα μεταγενέστερα στάδια.1 Αναπτύχθηκαν διάφορες κλίμακες κινητικής λειτουργίας που είναι χρήσιμες για την ποσοτικοποίηση του φυσικού ιστορικού της SMA, καθώς και την ανταπόκριση σε υπό έρευνα θεραπευτικούς παράγοντες σε κλινικές δοκιμές.2-4
ΗΜΕΡΑ ΠΑΙΧΝΙΔΙΟΥ ΤΟΥ ΖΑΚ: Επιτέλους, ένα παιδικό βιβλίο για την SMA
Υπάρχουν πολύ λίγα βιβλία που θα μπορούσαν να εξηγήσουν τι σημαίνει SMA στα παιδιά που ζουν με αυτήν τη νόσο. Η ιστορία της ημέρας παιχνιδιού του Ζακ συντάχθηκε για να βοηθήσει τα παιδιά με SMA να κατανοήσουν καλύτερα την πάθησή τους και να μάθουν πώς να την εξηγούν στους φίλους τους.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους.
Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Στην Biogen, δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε τους ΕΥ στην κλινική τους πρακτική. Δείτε τις απόψεις ορισμένων από τους συναδέλφους σας:
Στην Biogen, δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε όσους πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία και τις ομάδες φροντίδας τους. Η ελπίδα μας για το Μαζί στην SMA είναι ότι παρέχοντας εκπαιδευτικό υλικό και πόρους, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σας με SMA.
Το Μαζί στην SMA δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει αυτή την κοινότητα και με στόχο να γίνει ένα πολύτιμο εργαλείο για τα μέλη της ομάδας. Εδώ θα βρείτε κλινικές πληροφορίες και στρατηγικές φροντίδας που χρησιμοποιούν ορισμένοι άνθρωποι για να βοηθηθούν στη διαχείριση της νόσου.
Η Biogen υποστηρίζει την έρευνα και ανάπτυξη για τα σπάνια νοσήματα και τη διερεύνηση πιθανών επιλογών θεραπείας. Ακόμα και τότε, θα εξακολουθούμε να είμαστε μαζί στην SMA.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Swoboda KJ, et al. Perspectives on clinical Trials in Spinal Muscular Atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):957-966.
2. Glanzman AM, et al. The Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders (CHOP INTEND): test development and reliability. Neuromuscul Disord 2010;20(3):155-161.
3. De Sanctis R., et al. Developmental milestones in type I spinal muscular atrophy. Neuromuscular Disorders, Volume 26, Issue 11, 2016, 754-759.
4. Mercuri E, et al. Patterns of disease progression in type 2 and 3 SMA: implications for clinical trials. Neuromuscul Disord 2016;26(2):123-131.
